ECFS 2011 – Adherencia terapéutica: Su impacto, y qué se puede hacer para promoverla
En junio de 2011, se realizó el 34th European Cystic Fibrosis Conference – ECFS 2011, en Hamburgo (Alemania). Dentro de las exposiciones de la Conferencia se analizó cómo mejorar la adherencia al tratamiento.
La adherencia terapéutica se puede definir como la conducta del paciente que coincide con las recomendaciones dadas por su médico y referidas al cuidado de su salud. Una baja tasa de adherencia terapéutica puede contribuir al aumento en la morbimortalidad y a una menor calidad de vida.
En el trabajo de B.A. Briesacher y cols. (2011) los datos sobre la adherencia terapéutica en 804 pacientes con fibrosis quística, a quienes se prescribió tobramicina en solución inhalatoria (TIS), sólo el 7% (n=54) recibió 4 o más ciclos de TIS por año. Así se puso de manifiesto que las consecuencias de una pobre adherencia al tratamiento con nebulizaciones con tobramicina inhalada llevaron como resultado un aumento en el riesgo de hospitalización y un aumento en los costes de los cuidados de los pacientes ingresados.
En consecuencia, se necesita mejorar en el conocimiento sobre la adherencia terapéutica, los factores que intervienen en la misma, su peso relativo, su importancia, y también su relación con los resultados observados en los pacientes.
Las barreras para el cumplimiento terapéutico están representadas principalmente por el uso del nebulizador que:
• Requiere mucho tiempo y esfuerzo.
• Presenta dificultades en el manejo del tiempo.
• Es un tratamiento complejo porque:
– precisa un montaje del dispositivo y un tiempo determinado para su administración;
– existe un cierta dificultad para su transporte;
– necesita de uso de energía eléctrica;
– precisa unas condiciones de mantenimiento, como la refrigeración del antibiótico.
• Los niños presentan conductas de oposición a este tratamiento.
• Existe una alta posibilidad de olvido.
• Tiene un sabor poco agradable.
• Se suele aplicar en niños muy pequeños.
• Puede generar relaciones familiares conflictivas.
Según las pautas indicadas en las guías, la limpieza y la desinfección de los nebulizadores representan un problema adicional para la adherencia, es una barrera más a la que se enfrentan el enfermo y sus familiares. Se sabe que este proceso se realiza de manera incorrecta y que la mayoría de los pacientes no limpia adecuadamente los nebulizadores de manera rutinaria, por lo que la contaminación es frecuente.
Según Griese y cols. el enfoque de la adherencia o cumplimiento terapéutico se basa en:
• La perspectiva de un médico clínico y no de un psicólogo.
• Cuestiones ya aclaradas en otras enfermedades.
• No existen evidencias disponibles a partir de estudios clínicos sistemáticos para muchas situaciones.
• Es una selección de sus preferencias, que pueden no funcionar para otros pacientes.
• No es una cobertura absoluta de todos los puntos.
• No todas las cuestiones son críticas al mismo tiempo.
Este enfoque personal presenta 3 etapas: I) decidir sobre la gravedad del problema; II) aplicar “la cruz de componentes” (cross of components) para mejorar la adherencia terapéutica; III) mejorar todos los componentes en forma continua.
¿Se puede evaluar la gravedad de la falta de adherencia terapéutica investigando la presencia de un signo clínico de algún problema sobre la patología? Si no lo hubiese, se puede enviar al paciente a un programa de prevención en el que se eduque sobre el tratamiento y se resalte la importancia de la adherencia terapéutica para la simplificación de los tratamientos.
En cambio, si existiese un problema de adherencia terapéutica habría que valorar la duración del mismo; y si fuese menor de 6 meses se debería considerar la re-educación del paciente, una monitorización más cercana, la negociación de los objetivos del tratamiento y la identificación de los cambios conductuales específicos (por ejemplo: recordatorios o rutinas diarias para mantener la adherencia). Si la duración de este problema de cumplimiento terapéutico fuese superior a 6 meses se necesitaría realizar valoraciones e intervenciones psicológicas más intensas.
Dentro de los diferentes factores relacionados con la adherencia terapéutica se encuentra el de la organización; y entre las maneras para mejorarlo podemos indicar las siguientes:
• Compartir el equipo multidisciplinario:
– Sincronizarlo; con lo que se evitarían las disputas entre 2 bandos;
– Realizar reuniones de equipo: I) informales diarias (de 13:45 a 14:00 h); II) formales, semanales; III) especiales y aproximadamente una por mes;
– Disminuir las entrevistas de los pacientes por todos los integrantes del equipo durante una visita; con lo que se evitaría que se consideren como un castigo (gauntlet running).
• Mejorar el acceso a los cuidados de salud:
– Discutir semanalmente sobre los pacientes que no acudan a la clínica;
– Determinar quién se comunica telefónicamente y quién escribe las cartas;
– Intentar reforzar la asistencia a la consulta;
– Ayudar a organizar el apoyo financiero para los frecuentes viajes, los fármacos, etc.
– Apoyo telefónico.
• Marco amigable para los pacientes:
– en horas laborables;
– el mismo equipo.
• Minimizar los tratamientos:
– Una vez al día es mejor que 2 veces/día; que, a su vez, es mejor que 3 veces/día;
– las instrucciones siempre se deben presentar por escrito;
– preguntar sobre el tratamiento: dosis/veces/tiempo, por ejemplo: 100 mg 2 veces x día x 4 meses;
– adecuar el tratamiento al estilo de vida de la familia.
• Barreras para el cumplimiento terapéutico:
– preguntar cuáles son estas barreras e intentar escribir las respuestas.
• Tratamientos con una menor duración de tiempo:
– Conseguir equipos y dispositivos óptimos;
– Focalizarse en la conversación posterior.
El componente educacional es otro de los que pueden o no fomentar la adherencia terapéutica. Una manera de mejorarlo consiste en recoger información sobre las enfermedades, los tratamientos, los efectos colaterales y los problemas con regímenes terapéuticos complejos.
Se deben realizar pruebas en función de la edad (por ejemplo, evaluar el estado del tracto gastrointestinal en niños en edad escolar). Además, se debe controlar la actitud de los pacientes/familiares:
• Con los padres de lactantes: controlar el uso del nebulizador y su higiene.
• Con los adolescentes: fisioterapia en el momento de la visita.
• Con los adultos: los programas de ejercicios.
Por último, conviene entregar folletos y vídeos sobre higiene (información libre en la web) y también cursos con información relevante (bible courses) para grupos específicos de pacientes: pacientes diagnosticados recientemente, lactantes, niños, adolescentes.
Por otra parte, la manera de mejorar las intervenciones conductuales consiste en:
• Controlar los estímulos que puedan evocar patrones erróneos de conducta:
– ver a los pacientes más frecuentemente (es el mejor método);
– evitar: I) En el diagnóstico de fibrosis quística la no revelación de la patología; II) tomar enzimas en el baño/ocultar en público; III) la falta de medición de la glucosa sanguínea en diabéticos.
• Auto-monitorización:
– preparar la medicación para toda la semana en pastilleros;
– evitar los diarios.
• Promover la independencia de los pacientes con respecto a sus familiares:
– ver a los adolescentes a solas y con mayor frecuencia;
– proponer visitas con padres y con niños por separado.
• Establecer metas: el llamado contrato de comportamiento:
– acuerdo escrito entre el niño, los padres y el médico.
• Retroalimentación correctiva y reforzamiento de las conductas adecuadas:
– Estado general positivo y humor optimista;
– Apoyo sistemático y recompensas por alcanzar o acercarse al objetivo/meta.
– Evitar la culpa y la crítica.
– Evitar las quejas.
El motivacional es otro de los factores que se puede mejorar; está relacionado con la técnica de las entrevistas motivacionales y se desarrolló originalmente para trabajar con pacientes alcohólicos. Estudios aleatorizados han mostrado una clara superioridad de las entrevistas motivacionales sobre enfoques tradicionales de enfrentamiento, que han fracasado rotundamente por la resistencia al cambio.
El espíritu de la entrevista motivacional consiste en enfatizar la autonomía de los pacientes, a saber:
• Comienza con una conversación e intenta entender su marco de referencia.
• Facilita la toma de conciencia por parte del paciente por cualquier discrepancia entre su conducta actual —por ejemplo, la adherencia terapéutica parcial— y los objetivos; por ejemplo, el deseo de estar bien.
• Por lo general, detrás de la resistencia al cambio se encuentra la emoción antes que el intelecto.
• Apoyo: autoeficacia y optimismo.
Algunas formas de mejorar el componente motivacional consisten en:
• Expresar empatía:
– escuchar atenta y activamente la perspectiva del paciente;
– demostrar que se escuchó y se comprendió la actitud del paciente contestándole de manera reflexiva.
• Objetivos del tratamiento motivacional:
– Permitir que el paciente le diga a su médico que se necesita un cambio;
– Realizar preguntas abiertas;
– Facilitar (no informar) las ventajas/desventajas de un cambio de conducta;
– Evitar discutir por el cambio;
– Se deberá incitar a las nuevas perspectivas, pero no imponerlas;
– Aceptar que los objetivos del tratamiento pueden ser diferentes para los pacientes y el médico.
Se debe reconocer la resistencia al cambio manifestado con comentarios del tipo “sí, pero…”; “yo ya he intentado eso”; “he tratado de hacerlo mejor, pero nada parece ayudar”; “yo sé que lo debería hacer, pero…”
Además, el manejo de la resistencia al tratamiento es una de las habilidades más útiles que se puede desarrollar por parte del médico, a saber:
• La resistencia no es oposición directa: no hay que intentar tratar de convencer poniendo mayor énfasis a lo que se dice y hay que intentar evitar la justificación.
• Será mejor trabajar con la resistencia (rolling with resistance) y reconocer que alguna resistencia al cambio es algo completamente normal (lo que equivale a una cierta ambivalencia). Con esto se disminuye la resistencia al tratamiento.
• Asegurarse de que la discusión sobre un cambio no se para demasiado pronto.
• Utilizar la escucha reflexiva, la reformulación, y señalar alternativas.
Por último, se debe:
• Dar una respuesta positiva, porque los pacientes necesitan sentirse confiados antes de intentar un cambio:
– Una respuesta que dé apoyo y trate sobre las fortalezas, las intenciones, la motivación y el progreso del sujeto;
– Una respuesta que sea regular y frecuente.
• Provocar y apoyar declaraciones automotivacionales:
– hacer que el paciente comente sus preocupaciones personales y sus intenciones;
– no tratar de persuadirlo de que el cambio es necesario.
