En el 14avo Congreso de la Federación Europea de Sociedades de Neurología (EFNS), realizado en septiembre en la ciudad suiza de Ginebra, el Dr. Steven Ferris, del Alzheimer’s Disease Center de la Universidad de Nueva York, Estados Unidos, expuso acerca del rol de la comunicación y el lenguaje en los pacientes afectados por la enfermedad de Alzheimer, dos aspectos que se van deteriorando a medida que avanza esta condición.
La enfermedad de Alzheimer (EA) conlleva síntomas cognitivos, funcionales, de conducta y psicológicos.
• Dentro de los síntomas cognitivos, destacan la pérdida de memoria, deterioro de las habilidades prácticas y del lenguaje y disminución de la orientación espacial y temporal.
• A nivel funcional, se observa una reducción de la capacidad de llevar a cabo las actividades de la vida diaria, tales como el vestirse, la higiene personal o manejar bien el dinero.
• Los aspectos psicológicos y de conducta asociados a la EA incluyen cambios de humor, agitación, agresividad y tendencia a la deambulación sin rumbo.
El tipo de síntomas, su duración y su expresión son altamente variables entre los diversos pacientes.
La progresión sintomática de la EA puede evaluarse mediante la Global Deterioration Scale (GDS) (Reisberg et al., Am J Psychiatry 1982).
Así, dentro de los 3 primeros estadios –en los que se considera que la EA es leve- tiene lugar la aparición de ansiedad, el olvido de nombres y la ubicación errónea de los objetos. El déficit de la capacidad para recordar nombres se va haciendo cada vez más evidente.
En los estadios 4 y 5 –EA moderada– se produce la incapacidad para recordar los nombres de familiares cercanos o para llevar a cabo tareas complejas, así como la desorientación espacial y temporal. En esta fase, el enfermo se siente reconfortado por el afecto y evita aquellas situaciones que supongan un reto. En el estadio 5 el paciente comienza a tener dificultades para vestirse adecuadamente.
Al llegar a los estadios 6 y 7 –EA grave– el paciente pierde las capacidades básicas psicomotoras, desarrolla incontinencia y pierde el sentido de la realidad, no pudiéndose hacer cargo de sí mismo.
La progresión de la enfermedad a través de los diversos estadios es de entre 15 y 20 años, período en el que la pérdida de facultades es continua.
En un estudio reciente (Georges et al., Int J Geriatr Psychiatry 2008) se evaluaron las diferentes áreas que las personas responsables de los enfermos de Alzheimer, sus cuidadores, consideraban más susceptibles de precisar ayuda de especialistas. Así, el 92% de los encuestados destacaron el área cognitiva (memoria, concentración, orientación, etc.), el 87% las actividades de la vida diaria (encontrar pertenencias, actividades financieras, compras, uso del teléfono o cocinar, entre otras), el 79% la conducta (cambios de personalidad, depresión, irritabilidad, aislamiento social o deambular sin rumbo) y el 64% la comunicación (seguir una conversación, leer, escribir, hablar y comprender el lenguaje). (Georges et al. Int Geriatr Psychiatry 2008; 23 (5): 546-551; Alzheimer Europe)
Al evaluar qué áreas eran más difíciles de sobrellevar para los cuidadores, el 68% tenía en cuenta las actividades de la vida diaria, el 50% la conducta, el 45% los problemas cognitivos y el 36% la comunicación.
Los déficits cognitivos en la EA incluyen el deterioro de la memoria (tanto dificultades para aprender nueva información como para olvidar información previamente aprendida), el deterioro de la función ejecutiva, el desarrollo de afasia (alteración en la función del lenguaje), la apraxia (incapacidad para llevar a cabo habilidades previamente aprendidas en ausencia de defectos en la función motora o sensorial), la agnosia (no reconocer objetos, que progresa hasta no reconocer a los familiares o a sí mismo en un espejo), además de la orientación espacial o temporal (Mendez et al., Dementia. A clinical approach. 3rd ed. Philadelphia 2003).
Dentro de los tipos de memoria afectados por la EA existe la memoria a corto plazo, la memoria de trabajo y la memoria a largo plazo. La memoria a corto plazo es aquélla utilizada en períodos de hasta unos 30 segundos. La memoria de trabajo es la primera que se afecta de forma marcada en la EA. Es la memoria de tipo funcional, que implica la respuesta a estímulos, requiere atención por parte de la persona, e incluye información necesaria para la memoria a largo plazo, que es aquélla encargada de almacenar información para largos períodos y que también se ve afectada por la EA de forma importante.
La memoria a largo plazo puede dividirse en memoria declarativa y memoria de procedimiento. La memoria declarativa se puede subdividir en semántica (conceptual, presente en el lóbulo frontal), episódica (relativa a los eventos, relacionada con áreas de asociación córtico-sensorial) y la memoria léxica, situada en el lóbulo temporal. La memoria de procedimiento es aquella enfocada en las tareas motoras, y se sitúa en los ganglios basales y en el córtex motor.
En cuanto a la comunicación, es importante comenzar definiendo el lenguaje: la codificación o descodificación de un mensaje para comunicar pensamientos con palabras o símbolos. El lenguaje puede ser hablado, escrito, a través de imágenes, gestualizado o comprendido.
Los déficits de lenguaje observados en la EA varían en función de la progresión de la enfermedad (Domenico, Adv Exp Med Biol 1990). En casos de EA leve existen dificultades para encontrar palabras o nombres, conceptos abstractos, comprender el humor, iniciar una conversación o mantenerse en el tema sobre el cual se está conversando. También tiene lugar el uso de parafasias semánticas (palabras sustituidas), circunloquios, palabras vacías (cosa, esto, etc.) y lenguaje gestual. La comprensión simple y la capacidad de repetir permanecen relativamente intactas.
En la EA moderada se produce un deterioro de la capacidad para encontrar palabras, con una restricción del vocabulario y un incremento del uso de circunloquios. También se incrementan las dificultades para comprender y elaborar un lenguaje complejo, existe una insensibilidad a las pautas conversacionales, pérdida de pragmatismo (incremento de las dificultades para mantener el tema de conversación) y frecuentes repeticiones.
Al llegar a la EA grave, se incrementan las parafasias (sustitución de unas palabras por otras), las ecolalias (repeticiones del discurso ajeno) y las palilalias (repeticiones del propio discurso). La capacidad de comprensión se ve sensiblemente afectada, la persona tiende a utilizar jerga, perder la coherencia del discurso y, en las fases más avanzadas, dejar de hablar.
La comunicación abarca todas las formas en que se pueden enviar y recibir mensajes, y requiere la intervención de un emisor y un receptor. Así, incluye hablar, escuchar, leer, escribir o el uso de gestos o mímica.
Dentro del lenguaje no verbal –no mediado por palabras- se encuentra la expresión facial, el contacto ocular, el lenguaje corporal, los gestos y características paralingüísticas como la entonación, el volumen, el tono y el ritmo.
La comunicación funcional es la habilidad de recibir o transmitir un mensaje, independientemente de cómo, para comunicar de forma efectiva e independiente en un entorno determinado (Domenico, Adv Exp Med Biol 1990). La comunicación funcional precisa que las personas con EA ejerzan sus habilidades funcionales para hacerse entender por los familiares y cuidadores.
Los problemas de comunicación repercuten en la vida diaria de los pacientes con EA y sus cuidadores. Las dificultades del paciente para encontrar las palabras adecuadas (anomia), comprender y conversar tienen consecuencias. Para el paciente, dichas consecuencias son el aislamiento, el miedo, la pérdida de independencia y la frustración, que muchas veces genera agresividad. En el caso de los cuidadores, las consecuencias son dificultad o imposibilidad para interaccionar, necesidad de enfrentarse a comportamientos agresivos y dificultades para el cuidado y la vida familiar.
A largo plazo, las consecuencias son la pérdida de la unidad familiar, la institucionalización del enfermo y el coste social.
El lenguaje y los problemas de comunicación son un aspecto importante en la EA. En consecuencia, son un objetivo del tratamiento a tener en cuenta.
Sin embargo, existen diferentes barreras para enfrentarse a estos aspectos. Así, la comunicación es un campo de investigación relativamente nuevo, y no hay escalas ni mediciones establecidas. Además, la comunicación suele incluirse dentro de los problemas cognitivos y no se suele tener en cuenta por sí sola.
La gran variabilidad interindividual relativa a las habilidades del lenguaje hace que no se observe una correlación estadística entre dichas habilidades y la puntuación MMSE (Mini-Mental State Examination). Tampoco se dispone de datos sobre la prevalencia e incidencia de los problemas comunicativos.
Entre los pocos instrumentos disponibles para evaluar los problemas de comunicación existe la escala conocida como SIB (Severe Impairment Battery) (Schmitt et al., Alzheimer Dis Assoc Disord 1997).
La SIB permite una evaluación basada en el desempeño de las funciones cognitivas. Se trata de una prueba estructurada, de la que existen datos de su fiabilidad, y validez para su utilidad. Presenta una gran sensibilidad para detectar cambios en la puntuación MMSE entre 0 y 15.
La SIB consta de 40 ítems y ofrece una puntuación final entre 0 y 100. Cuenta con 51 elementos divididos en 6 subescalas: memoria, orientación, atención, capacidad visual-espacial, construcción y lenguaje (que consta de 24 elementos).
A partir de la escala SIB se desarrolló la SIB-L, una escala que ha sido validada como una herramienta sensible y fiable para medir los efectos del tratamiento sobre la capacidad del lenguaje (Ferris et al., Alzheimer’s & Dementia 2009).
Los datos para el análisis provienen de cuatro ensayos clínicos de distribución aleatoria y a doble ciego, controlados con placebo, que evaluaban el uso de memantina. Los elementos de la escala SIB con una puntuación del valor propio ? 0,5 fueron incluidos en la nueva escala SIB-L. Los 21 ítems de la subescala del lenguaje de la SIB fueron elegidos para el análisis. Un total de 6 factores fueron identificados para su inclusión en SIB-L. (Ferris et al. Alzheimer’s & Dementia 2009; 5: 375-379)
Para determinar la consistencia interna de SIB-L, se comparó la ? de Cronbach de SIB-L con la de la subescala de lenguaje de SIB. Al comparar ambos parámetros, se halló que la escala SIB-L presentaba una ? de Cronbach de 0,809 –superior a la subescala del lenguaje de SIB– lo cual indicaba una mayor consistencia interna de la nueva escala (Beckerling et al., Digestion 2004).
La SIB-L contiene 21 ítems, la máxima puntuación es de 41 puntos y presenta un error de medida de 3,7 puntos. La SIB-L, además, es una prueba rápida –requiere menos de 15 minutos para realizarla–, fácil de llevar a cabo, y con características psicométricas favorables para evaluar el deterioro del lenguaje y los efectos del tratamiento sobre dicho lenguaje en pacientes con EA de moderada a grave.
Conclusiones
En resumen, la progresión de la EA va acompañada de un progresivo deterioro del lenguaje. Los problemas de comunicación entre pacientes y cuidadores derivados de dicho deterioro causan una mayor angustia a los pacientes, incapaces de expresarse y mantener sus hábitos sociales y sus relaciones habituales (Hendryx-Bedalov. J Gerontol Nurs 2000). Los familiares y cuidadores tienen dificultades cada vez mayores para entender a los pacientes y sus necesidades, lo cual empeora la situación y conlleva más angustia para el paciente.
Hasta la fecha se dispone de poca información sobre el lenguaje en personas con EA, en parte debido a la falta de herramientas de evaluación adecuadas. Así, el desarrollo de la SIB-L constituye un avance interesante, ya que se trata de una herramienta eficiente y fiable para la evaluación de las capacidades básicas del lenguaje y la medición de los efectos del tratamiento sobre las habilidades comunicativas de personas con EA de moderada a grave.
