En la versión número 22 de la United European Gastroenterology Week, realizada en Viena, Austria, se desarrolló y expuso, entre otras importantes conferencias, La Carga de la Colitis Ulcerosa: ¿Una enfermedad progresiva?
América del Norte presenta la mayor incidencia de colitis ulcerosa (CU) a nivel mundial(1) . Si bien es cierto que la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) se considera epidémica en el mundo, en Asia ocurre un fenómeno especialmente interesante. Concretamente, en China, en los últimos años se ha visto un incremento único en la incidencia de CU por encima de la enfermedad de Crohn (EC); este comportamiento ya se había observado hace 50 años en Europa y América, donde primero emergió la CU y luego la EC(2). Por consiguiente, no cabe duda de que esta situación podría representar una enorme carga de la enfermedad durante los próximos años.
EVOLUCIÓN DE LA ENFERMEDAD
En un trabajo noruego se ilustra de manera gráfica la variabilidad en el curso de la CU. Corresponde a un estudio poblacional en el que se observaron diferentes perfiles de pacientes. Arriba a la izquierda de la figura se representa el perfil más frecuente del estudio, correspondiente a pacientes con remisión y posterior enfermedad silente (3). Sin embargo, actualmente, en la práctica clínica diaria, el perfil más frecuente corresponde al perfil crónico continuo seguido del perfil cró- nico intermitente. En cuanto al perfil menos frecuente, éste se caracteriza principalmente por ausencia de manifestaciones y brote repentino, asociado a su vez con la extensión de la enfermedad.
En relación a la extensión de la enfermedad, la sintomatología varía en función de la localización. En los casos de proctitis, los síntomas más frecuentes son tenesmo rectal e incontinencia fecal con paso de moco y sangre fresca. Cuando la enfermedad se extiende a una colitis distal se presenta diarrea sanguinolenta y, en ocasiones, constipación proximal. Finalmente, en los casos de pancolitis, los síntomas son diarrea, pérdida de peso, fiebre, pérdida de sangre clínicamente significativa y dolor abdominal (4,5).
Es importante tener en cuenta que la progresión de la extensión no es un fenómeno fijo en la CU, a diferencia de lo que se ha descrito en la EC. En el estudio IBSEN de una cohorte noruega se evidenció que, después de cinco años, de aquellos pacientes con diagnóstico inicial de proctitis (n=146), el 14%, el 5% y el 10% desarrollaron, respectivamente, proctosigmoiditis, colitis distal y pancolitis. Por su parte, de aquellos pacientes con proctosigmoiditis inicial (n=90), el 13% y el 18% desarrollaron, respectivamente, colitis distal y pancolitis, después de cinco años (6). Hasta el momento se desconocen las razones por las cuales algunos pacientes progresan y otros no.
La importancia por tanto radica en que la extensión de la enfermedad es el principal factor predictivo de su evolución a largo plazo. Se ha visto que la extensión de la enfermedad está asociada con el riesgo de colectomía después de cinco añosm (7), de cáncer colorrectal después de 25 años (8) y de mortalidad después de 10 años (9) . Por tanto, si se pudiera prevenir la extensión de la enfermedad, se ejercería un gran impacto sobre su evolución.
En ocasiones se olvida que la CU es una enfermedad que puede progresar con afectación transmural, debido a que en la actualidad ya no se realizan procedimientos de diagnóstico/evaluación de la enfermedad mediante enemas de bario. En los casos de CU de larga duración, los signos más comunes que se presentan son: colon tubular con pérdida de haustras, estrechamiento, acortamiento y endurecimiento de la pared del colon y retracción ocasional. Los pacientes con estas manifestaciones son refractarios a cualquier tratamiento médico. En un metanálisis publicado hace dos años se determinó que los pacientes con CU presentan un riesgo dos o tres veces mayor de padecer cáncer colorrectal (10). Por otra parte, en un estudio reciente realizado en Dinamarca se ha evidenciado que existe una importante disminución del riesgo de cáncer colorrectal en pacientes con EII y EC –siendo similar al riesgo observado en la población general– lo cual es indicativo de que se han logrado grandes avances en términos de prevención del riesgo de cáncer colorrectal (11).
Aún así, el riesgo de cáncer colorrectal es elevado cuando la enfermedad intestinal crónica está asociada con una colangitis esclerosante primaria (CEP). En el estudio danés mencionado anteriormente se evidenció que este riesgo es de hasta casi diez veces mayor en pacientes con CU y CEP y de hasta tres veces mayor en aquéllos con EC y CEP. Estos resultados justifican la vigilancia endoscópica precoz en este tipo de pacientes11. Del mismo modo se han logrado avances en términos de reducción del riesgo de cirugía en pacientes con CU. En este sentido, otro estudio danés ha evidenciado, en diferentes cohortes, que el riesgo actual acumulado es de aproximadamente un 10% a los diez años del diagnóstico de la enfermedad (12).
Por otra parte, la cirugía no representa una cura para la CU. Además, según diversos estudios, conlleva potenciales complicaciones tales como muerte (<0,5%), obstrucción del intestino delgado, aumento en la frecuencia de deposiciones (5-10 veces/24 h), incontinencia fecal, reservoritis (46%), fístulas en reservorios, impotencia (1,2%) y disminución de la fertilidad femenina (54-98%)(13-19).
Algunos autores sugieren que en pacientes con EII no existe un incremento de riesgo en la mortalidad pero sí en la morbilidad. Sin embargo, en otro importante estudio danés realizado en una amplia población de pacientes con EII se evidenció: i) un incremento en la mortalidad en el primer año después del diagnóstico; ii) un incremento en la mortalidad intermedia y a largo plazo en un 10% de pacientes con CU y en un 50% de pacientes con EC; iii) una disminución en la mortalidad de pacientes con CU entre 1982-2010 debida a una disminución en la mortalidad causada por alteraciones gastrointestinales y cáncer colorrectal; iv) ausencia de cambios respecto a la mortalidad por EC (20).
Por otra parte, nuevos datos de interés indican que la EII está asociada a un incremento del riesgo de hospitalizaciones debi das a insuficiencia cardiaca. En un estudio danés se observó que, en comparación con la población de referencia, el incremento de dicho riesgo se presenta especialmente durante los brotes y en pacientes con actividad crónica. En los casos de remisión, se observó que este riesgo disminuía considerablemente (21).
IMPACTO EN LA VIDA DE LOS PACIENTES
Frecuentemente la CU se considerada como una enfermedad menor en comparación con la EC. Sin embargo, no hay dudas de que esta consideración es un error.
Por otra parte, en los últimos años se está prestando mayor atención a la fatiga, por tratarse de un síntoma prevalente en los pacientes con EII. Existen numerosos estudios que describen este síntoma junto con la dificultad para dormir en este tipo de pacientes (23-25).
La EII tiene un gran impacto a nivel mental. Desde el punto de vista del paciente, la enfermedad cursa de manera gradual, afectando inicialmente solamente al cuerpo, para posteriormente acabar afectando la salud mental. Por este motivo, es importante que la relación médico-paciente sea estrecha y efectiva, integrando la terapia médica con la atención psicológica (26,27).
Por otra parte, la enfermedad tiene un importante impacto sobre la discapacidad laboral. En un estudio noruego –en el cual se definió la discapacidad laboral como aquélla que ameritaba el cobro de una pensión– se observó que alrededor de un 10% de los pacientes de entre 30 y 39 años de edad recibía una pensión por discapacidad (28).
El impacto que tiene la EII a nivel laboral se pudo determinar en una importante encuesta online denominada IMPACT. En ella participaron un total de 24 países europeos y se analizaron 4990 encuestas de pacientes con EII, de los cuales el 63% sufría de EC y el 33% de CU. La mayoría de los pacientes tenía una edad comprendida entre 19 y 44 años.
En otro interesante estudio se comparó la distribución de los días de baja por enfermedad y pensión por discapacidad laboral en pacientes con CU (n=19 557), pacientes colectomizados con CU (n=3043) y población en general (n=97 785). Los resultados indican que el mayor impacto a nivel laboral afecta a los pacientes colectomizados; de hecho, durante el año 2005, el 15% de estos pacientes estuvo de baja laboral durante todo el año (31).
DIFERENCIAS ENTRE LA VISIÓN DEL PACIENTE Y LA VISIÓN DEL MÉDICO
Los principales objetivos de los médicos son desde una perspectiva a largo plazo32, entre los cuales destacan:
• Evitar la cirugía (considerar su uso como último recurso)
• Inducir una remisión rápida con efectos adversos aceptables
• Reducir las complicaciones • Evitar la toxicidad por esteroides
• Inducir la curación mucosa
En cambio, para los pacientes, los principales objetivos son desde una perspectiva a corto plazo, incluyendo (32):
• Minimizar síntomas
• Minimizar los efectos adversos de la medicación
• Tener la oportunidad de valorar sus inquietudes con el médico
• Tener la oportunidad de discutir ciertos temas relacionados (fatiga, cambios cosméticos, fertilidad, sexualidad, incertidumbre)
Por tanto, existe la necesidad imperiosa de manejar apropiadamente los síntomas en conjunto con los pacientes. De hecho, y según la anteriormente mencionada encuesta IMPACT, el 18% de los pacientes encuestados tardó más de 5 años en tener un diagnóstico, el 67% requirió de cuidados de urgencia antes de haber sido diagnosticado, el 21% declaró haber sufrido algún tipo de discriminación y el 41% consideró que no tuvo la oportunidad de discutir aspectos importantes con su médico tratante (30).
CONCLUSIONES
• La CU se considera frecuentemente una patología menos grave que la EC, pero:
- Está asociada a resultados adversos.
- Puede llegar a tener un mayor impacto sobre la vida diaria de los pacientes.
• Es necesario entender los aspectos que son importantes para los pacientes:
- Y estar alerta frente al impacto de los síntomas durante y entre los brotes.
• Todo esto permitirá definir los objetivos de manejo más significativos como parte de un enfoque centrado en el paciente.
REFERENCIAS
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