CONGRESO EADV – LA CARGA OCULTA EMOCIONAL DE LA PSORIASIS: EL PACIENTE, EL CLÍNICO Y LA ALEGRÍA DEL ÉXITO
En el Congreso organizado por la Academia Europea de Dermatología y Venereología, realizado en la ciudad de Amsterdam, Holanda, se expuso sobre: La carga oculta de la psoriasis.
En un estudio publicado hace casi 20 años (1) se compararon los diferentes scores que evaluaron la percepción de los pacientes acerca de los resultados en diversas enfermedades crónicas, y se mostró a la psoriasis como una de las enfermedades de mayor impacto emocional.
El estudio comparó el impacto emocional de una serie de padecimientos crónicos a través de diversas herramientas que valoraban la calidad de vida, y se observó que el impacto de la psoriasis sobre la esfera emocional solo fue superado por la depresión y por las enfermedades pulmonares crónicas, siendo mayor que en artritis, cáncer, insuficiencia cardíaca, diabetes, hipertensión e infarto de miocardio.
Las lesiones cutáneas asociadas con la psoriasis pueden ser cosméticamente desfigurantes y provocar en muchos pacientes la sensación de que pueden generar desagrado, miedo o aversión en otras personas.
En consecuencia, el estigma social provocado por la psoriasis puede ser devastador para los pacientes produciendo sentimientos de vergüenza y ansiedad acerca de la forma en que son percibidos.
En los últimos años se ha incrementado la apreciación de la psoriasis como una enfermedad que puede causar angustia social y deterioro.
Otro estudio (2), conducido por Feldman, evaluó los sentimientos que provocaba la enfermedad sobre la manera en que se sentían percibidos por el resto de la sociedad.
Entre las respuestas más frecuentes los pacientes expresaron que se sentían mirados (84%), o que preferían no ser vistos en público durante los brotes (74%).
El 30% de los pacientes manifestó que la enfermedad los había hecho renuentes Al contacto físico ocasional (ej.: estrechar las manos, abrazarse) con otras personas.
La presencia de la depresión y la ansiedad son sumamente frecuentes en los pacientes que padecen psoriasis.
En un estudio (3) se encontró que entre el 20% y el 60% de los pacientes psoriásicos tenía diferentes grados de depresión, y que el 45% cursaba con ansiedad. El 6% de los pacientes tenía ideación suicida. En pacientes con artritis psoriásica la tasa de ansiedad era del 40%.
El estudio también señaló que a mayor compromiso por las psoriasis mayores fueron los grados de ansiedad y depresión.
Según reveló otra encuesta que se llevó a cabo en Canadá —que involucró a más de 500 pacientes con psoriasis (4)— la ansiedad y la depresión llevaron a que los pacientes ocultaran su enfermedad y se sintieran avergonzados, frustrados y, en ocasiones, enojados y trastornados.
Estas actitudes pueden llevar a situaciones de insatisfacción, enojo y frustración, incluso con abandono de los tratamientos.
Hasta el 80% de los pacientes con psoriasis no era adherente al tratamiento, y 1 de cada 4 sujetos creía que su médico no se tomaba su enfermedad con seriedad.
Un aspecto poco conocido y muy difícil de evaluar es el impacto de la psoriasis sobre la productividad laboral.
Diversos estudios sugieren que la tasa de desempleo en los pacientes con artritis psoriásica es más elevada que en la población general (20%-50%) (3), y que el 16%-49% de los pacientes con psoriasis presenta limitaciones vinculadas con su salud que impactan en el trabajo, incluyendo el tiempo que pasan fuera del mismo o la reducción en su efectividad.
Se estima que los pacientes psoriásicos tienen una productividad menor, en comparación con la de los empleados sin limitaciones.
El subtratamiento también tiene un elevado impacto en diversas esferas. Hace 20 años un trabajo conducido por Ginsburg (5) concluyó en que la falta de un tratamiento adecuado en pacientes psoriásicos se asoció con una importante sensación de rechazo. Posteriores trabajos observaron un importante impacto, tanto físico como mental (6), incluyendo los procesos cognitivos (7).
Un estudio recientemente publicado (8) mostró que la falta de un tratamiento apropiado de la psoriasis se relacionó con una acumulación de disfunciones a lo largo del curso de la vida, tanto en la esfera biológica como en la psicológica, la social y la económica.
Los cinco componentes de la disfunción acumulativa mencionados por el estudio eran: i) la estigmatización [sensación de rechazo, rechazo a mostrarse en público]; ii) las comorbilidades psicológicas [ansiedad, fobia social, depresión, ideación suicida, distimia]; iii) las comorbilidades físicas [artritis, enfermedades cardiovasculares, síndrome metabólico, enfermedad de Crohn, tabaquismo, alcoholismo]; iv) el apoyo social [familia, amigos, colegas, grupos de pacientes, profesionales de la salud]; v) las limitaciones en el ámbito laboral.
Desafortunadamente no es posible medir todos estos componentes de la disfunción acumulada a lo largo de la vida, aunque todos puedan percibirlos en los diferentes pacientes.
Un tratamiento adecuado que proporcione un óptimo control de la enfermedad permitirá a los pacientes reducir esta acumulación de disfunciones haciendo que su calidad de vida se vea libre de impacto negativo en las diferentes esferas.
Referencias
1 Rapp SR, Feldman SR, Exum ML, Fleischer AB Jr, Reboussin DM. Psoriasis causes as much disability as other major medical diseases. J Am Acad Dermatol 1999 Sep; 41(3 Pt 1):401-7.
2 Feldman SR, Malakouti M, Koo JY. Social impact of the burden of psoriasis: effects on patients and practice. Dermatol Online J 2014 Aug 17; 20(8).
3 McDonough E, Ayearst R, Eder L, Chandran V, Rosen CF, Thavaneswaran A, et al. Depression and anxiety in psoriatic disease: prevalence and associated factors. J Rheumatol 2014 May; 41(5):887-96.
4 Wasel N, Poulin Y, Andrew R, Chan D, Fraquelli E, Papp K. A Canadian self-administered online survey to evaluate the impact of moderate-to-severe psoriasis among patients. J Cutan Med Surg 2009 Nov-Dec; 13(6):294-302.
5 Ginsburg IH, Link BG. Psychosocial consequences of rejection and stigma feelings in psoriasis patients. Int J Dermatol 1993 Aug; 32(8):587-91.
6 Gulliver W. Long-term prognosis in patients with psoriasis. Br J Dermatol 2008 Aug; 159 Suppl 2:2-9.
7 Kleyn CE, McKie S, Ross AR, Montaldi D, Gregory LJ, Elliott R, et al. Diminished neural and cognitive responses to facial expressions of disgust in patients with psoriasis: a functional magnetic resonance imaging study. J Invest Dermatol 2009 Nov; 129(11):2613-9.
8 Kimball AB, Gieler U, Linder D, Sampogna F, Warren RB, Augustin M. Psoriasis: is the impairment to a patient’s life cumulative? J Eur Acad Dermatol Venereol 2010 Sep; 24(9):989-1004.
