Dr. Leonardo Sánchez Millán
Clínica Santa María – Dermatología
Facultad de Medicina Universidad de Chile
Esta enfermedad y los pacientes que la sufren debieran actualmente abordarse tal vez de la manera más “clásica” que el arte y ciencia de la Medicina nos enseñan: Con Humanidad, no en el contexto, de la carrera por ver cada vez más pacientes en menos tiempo para ser más “eficientes”.
La psoriasis es asociada con una gran morbilidad psicosocial y con una disminución de la calidad de vida para quiénes la sufren.
Rara vez mata a un paciente pero si los complica de una manera notable. Les compromete la piel y muchas veces las articulaciones, les aumenta el riesgo cardiovascular y de otras enfermedades metabólicas, pero además les daña la propia identidad.
Muchos pacientes tienen que enfrentarse a sentimientos de vergüenza, culpabilidad, rabia y miedo de ser considerados sucios e infecciosos por los demás.
Los psoriáticos sienten que la gente en general, pero especialmente los doctores, subestiman el impacto que el problema tiene en sus vidas. (1) La carga de ser psoriático se extiende más allá de los síntomas físicos que sufre el paciente.
La psoriasis, así como los tratamientos necesarios para controlarla, pueden influenciar muchos aspectos de la vida de los pacientes, incluyendo sus profesiones, finanzas, relaciones interpersonales, actividades recreativas e intimidad física. El efecto psicosocial especialmente en el paciente joven, puede ser dramático.
La severidad de la enfermedad es clásicamente medida en términos de la apariencia física de las lesiones y de la superficie corporal total comprometida (BSA), el Índice de Área y Severidad de la Psoriasis (PASI), etc., pero por otro lado, la gravedad clínica, juzgada por un médico basada en estos parámetros, no siempre se correlaciona con el grado de compromiso percibido por los pacientes.
Esto es particularmente real en la rutina diaria del manejo de pacientes psoriáticos, por ejemplo, un paciente con lesiones sólo en las manos sería calificado como leve, en términos del BSA, pero el compromiso funcional y psicológico es mucho mayor si se le compara con otra persona con la misma área de compromiso pero en otras zonas menos utilizadas y visibles del cuerpo.
En un sentido práctico, la severidad de la psoriasis es un problema principalmente de calidad de vida (QOL). Por ello, solo tomando en cuenta los efectos físicos y psicosociales de la psoriasis, se podrá lograr una mejor aproximación a la realidad de los pacientes. (4)
Los aspectos psicosociales y físicos de la psoriasis, interactúan y se influencian unos a otros de manera reciproca para crear el cuadro clínico global de la enfermedad. Tiende a haber una fuerte correlación entre la gravedad de la enfermedad reportada por el paciente y el impacto psicosocial de ésta. Mientras más grave ve su psoriasis el paciente, más disconforme y aprensivo llega a estar con su apariencia física y más antiestético y excluido se siente. (1)
El estrés crónico de tener diariamente que manejar su psoriasis, disminuye su calidad de vida. El afectado se siente acomplejado, incapaz, enojado y frustrado con su enfermedad.
Las personas con psoriasis sufren de altas cifras de depresión y ansiedad con su autoestima claramente disminuida (5). Gupta y cols. (6), encontraron una prevalencia de deseo de morir de 9.7% y de ideas suicidas en 5.5% en los pacientes psoriáticos.
El solo hecho de ser diagnosticado como psoriático puede determinar significativas secuelas psicológicas.
En un estudio, aproximadamente la mitad de los sujetos se encontraron deprimidos y ansiosos simplemente por tener el diagnostico de psoriáticos (7). En otro estudio comparativo, los psoriáticos tenían más problemas laborales y emocionales como resultado de su ansiedad y depresión, que los sujetos normales. (8)
El compromiso de la calidad de vida, ha sido asociado con consumo de alcohol, tabaquismo, uso de tranquilizantes, píldoras para dormir y antidepresivos. (3)
La estigmatización y el rechazo social son frecuentes para los que sufren de psoriasis (9).Los pacientes abrigan sentimientos de vergüenza y falta de confianza debido a su enfermedad (10) Tales emociones resultan en un aislamiento social y cambio vital. (7)
En un estudio efectuado en pacientes con psoriasis moderada y severa, el 26.3% de ellos experimentaron al menos un episodio de rechazo social en el mes anterior, tales episodios fueron motivados por la presencia de psoriasis en una parte visible del cuerpo. (11)
Los pacientes de 18 a 45 años de edad tienden a tener mayores dificultades relacionadas con la sociabilización, apariencia, trabajos o carreras y problemas financieros.
Esto es porque el estigma de tener psoriasis ejerce su mayor influencia en la temprana adultez, cuando los pacientes están estableciendo su imagen corporal y empezando desarrollar sus contactos sociales y ocupaciones. Esto se da igual en hombres y en mujeres. (12)
Ginsburg demostró en un estudio efectuado en 100 pacientes, que el 19%, habían experimentado situaciones de gran rechazo social, tales como, ser expulsados de algún lugar por la apariencia de su enfermedad. Esto ocurrió más a menudo en gimnasios, piscinas y peluquerías.
La psoriasis es asociada con una disminución de la función sexual por un 40.8% de los pacientes, quienes refieren una declinación de su actividad sexual y un 60% lo relacionan con el aspecto de su cuerpo producto de la enfermedad. Síntomas físicos como dolor articular, descamación, prurito, así como depresión, también afectan negativamente el funcionamiento sexual. (13)
La anticipación de rechazo y sentimientos de estigmatización se correlacionaron fuertemente con problemas laborales y el consumo de alcohol.
Los pacientes tienden a evitar situaciones interpersonales o lugares públicos donde puedan encontrar rechazo, reduciendo sus oportunidades sociales y laborales con la lógica disminución global de su calidad de vida. (14)
Lo anterior pone el contexto en que se debe producir nuestro encuentro, como médicos, con nuestros pacientes psoriáticos.
El dermatólogo debe presentar la verdad de esta enfermedad crónica desde el principio, el modo de hacerlo podrá ser modificado por circunstancias individuales, tales como, la edad del paciente, existencia o no de psoriasis en otros miembros de la familia o entorno, severidad de la enfermedad, nivel de ansiedad del paciente, educación y muchas otras consideraciones.
Es especialmente difícil el abordaje en pacientes adolescentes o jóvenes cuyos padres no tienen la enfermedad ni hay antecedentes familiares de ella. Sin embargo, los detalles importantes de la psoriasis deben ser presentados de todas maneras, ya sea en la primera visita o luego en las siguientes.
Estos aspectos incluyen la naturaleza de la enfermedad, los factores que la empeoran y alivian, las variadas expresiones y tipos clínicos de psoriasis, su curso espontáneo, su “benignidad” en el sentido de no tener relación con el cáncer, ni con contagiosidad, su asociación con enfermedades cardiovasculares y metabólicas, pero también, el amplio rango de opciones terapéuticas disponibles y fundamentalmente se debe ser pragmático pero al mismo tiempo optimista en relación al conocimiento actual y al progreso futuro contra la enfermedad.
El formar un “equipo” con el psoriático, establecer una alianza con él o ella, en que los pacientes sientan que su enfermedad y ellos son tomados en serio, que el médico se preocupa de su problema, es de fundamental importancia.
Una relación médico-paciente en psoriasis debe tener las siguientes características: tiempo, interés, información y enseñanza, comprensión, entusiasmo y esperanza, comentario de las opciones terapéuticas y mentalidad abierta.
Al paciente se le debe “culturizar” sobre su enfermedad, ser afectuosamente docente, explicándole de manera simple el motivo por el cual se le producen sus lesiones. Contarle que su piel se replica más rápidamente que lo normal y que al hacerlo pierde su capacidad de protección a distintas agresiones externas, de allí la necesidad de la lubricación para protegerse. Explicarle que la enfermedad no tiene nada que ver con el cáncer, que no se contagia a otras personas, que tiene que controlar su peso evitando obesidad, alcohol, etc., todos estos hechos, obvios para el dermatólogo, no lo son para los pacientes y más aun son, importantes motivos de angustia y depresión.
El mirar a los ojos al paciente, tocarlo en el examen clínico, inmediatamente produce una unión con los pacientes, se debe recordar que un gesto habla más que mil palabras.
Explicarles a los pacientes, que la gran mayoría de las veces, la enfermedad tiene un curso no agresivo y que con manejo adecuado, se puede tener la tendencia psoriática, pero no el cuadro descontrolado, es muchas veces tranquilizador para ellos, además de realista.
El paciente debe ser instruido sobre los factores agravantes de la enfermedad, como también de los factores que nos ayudan naturalmente a tenerla bajo control.
Especial énfasis debe dársele al manejo precoz de cualquier proceso infeccioso, para evitar exacerbaciones previsibles de la enfermedad.
El fenómeno de Koebner debe ser parte de la cultura médica de un paciente psoriático. El abuso de sustancias psoriágenas, como el ají, cigarrillo, alcohol, algunos medicamentos, etcétera, debe ser internalizado por los pacientes.
Por otro lado, los beneficios de la lubricación de la piel, una alimentación rica en frutas, verduras, líquidos, carnes blancas, especialmente pescados, también deben ser incorporados a la rutina curativa y preventiva de los pacientes psoriáticos.
Especial mención se debe dar a lo relacionado con el manejo de la calidad de vida psíquica de los pacientes, la necesidad de compartir emociones. Son de gran importancia los Grupos de Apoyo o Asociaciones de Pacientes. El tener técnicas de relajación, buena calidad del sueño, practicar deportes (especialmente natación). Todo esto ayuda en el manejo global actual de los pacientes.
El compartir con los ellos los nuevos conocimientos sobre la enfermedad, los beneficios y eventuales problemas de nuevas terapias, como también los objetivos terapéuticos en su caso particular, son partes importantes de una buena relación médico-paciente; esto y el estar disponible y alerta a dudas, críticas y temores que los pacientes tengan es fundamental.
Estimo muy útil, práctico y relevante tener una “línea directa” de comunicación con el paciente. Muy adecuado es entregarle al paciente una herramienta de contacto viable, por ejemplo un correo electrónico o un teléfono accesible.
Cuando los médicos desarrollan una alta empatía con sus pacientes, la comunicación y la cooperación aumentan y los tratamientos proporcionados pueden definitivamente, ser más eficaces.
El nunca más, volver a escuchar la pseudofilosófica frase: “usted no se va a morir de esto, pero se va a morir con esto”, ni en relación a la psoriasis ni a ninguna otra enfermedad crónica, debería ser la premisa lógica de un médico de inicios del siglo XXI. (17)
Referencias:
2- Sánchez L. Psoriasis, Capítulo 4: Aspectos psicológicos de la psoriasis. Santiago, Chile: Actualidades Médicas 1999, pp 117-128.
17- Sánchez L. Psoriasis, Capítulo 8: Relación médico-paciente en psoriasis. Santiago, Chile: Actualidades Médicas 1999 pp195-198.
