El doctor Thys van der Molen, Profesor de Medicina Respiratoria en Atención Primaria de la Universidad de Groningen, Holanda, expuso que a menudo, se deja de lado el tema de la calidad de vida en EPOC, pero los objetivos del manejo de la enfermedad según GOLD incluyen varios aspectos de la calidad de vida, ya que se busca aliviar los síntomas, evitar el avance de la enfermedad, mejorar la tolerancia al ejercicio, mejorar el estado de salud, evitar y tratar las complicaciones , las exacerbaciones y reducir la mortalidad.
EPOC ejerce una carga significativa sobre los pacientes: 8 de cada 10 de ellos presentan dificultades respiratorias al menos algunos días a la semana, la mitad de los pacientes despiertan en la noche, un tercio tiene dificultades para respirar mientras se encuentran en reposo y casi la mitad de los pacientes presenta dificultades respiratorias cuando se lavan o visten, dependiendo de la severidad de la enfermedad. Alrededor del 67% de los pacientes presentan limitaciones para hacer deportes y en la recreación, en la actividad física normal, en la vida social, en el sueño, las tareas domésticas, la vida sexual y la familia.
Las pautas recomendadas por GOLD para el tratamiento de EPOC no están basadas en los síntomas ni en la calidad de vida, sino en el estado de la función pulmonar, ya que de esta manera se puede medir el efecto que tiene el tratamiento en estos pacientes.
Un estudio estableció una correlación entre el estado de salud –evaluado por el cuestionario clínico de EPOC (CCQ)– y la función pulmonar, concluyendo que el estado de salud puede guiar el tratamiento del paciente puesto que en algunos casos un paciente con buena función pulmonar tenía una mala calidad de vida.
HEED fue un sondeo epidemiológico cruzado, realizado en 7 países europeos: Alemania, España, Reino Unido, Holanda, Francia, Bélgica, Holanda e Italia. Uno de los objetivos era evaluar el estado de salud promedio de pacientes con EPOC. Los pacientes incluidos hacían una sola visita al médico general y completaban varios cuestionarios.
El sondeo incluyó a 2526 pacientes, de los cuales un total de 2428 terminaron el estudio. La evaluación de severidad del médico general fue: 481 pacientes leves, 1222 pacientes moderados, 601 pacientes severos y 124 muy severos.
Todos los enfermos sufrían exacerbaciones, incluso los pacientes con la enfermedad leve; a medida que aumenta la severidad de las exacerbaciones también se vuelven más severas. Los pacientes que padecían de la enfermedad más severa usaban más corticoides orales, más antibióticos y tenían más hospitalizaciones.
Uno de los cuestionarios abordaba los síntomas como esputo, disnea y tos. El sondeo reveló que todos los grupos de pacientes con EPOC, sin importar la severidad, sufren síntomas, tal vez, los muy severos presentan un poco más de síntomas.
El sondeo también aplicó el Cuestionario de Saint George, con rangos de 0 a 100, donde 0 significaba sin molestias y 100 un estado de salud muy malo. Se aprecia que los pacientes con la enfermedad moderada ya están cerca de 40 en el cuestionario, lo que refleja que la calidad de vida está dañada significativamente, el puntaje es un poco más alto en la etapa III y mucho mayor en la etapa IV.
Datos británicos que comparan el CCQ con GOLD muestran que un cuarto de los pacientes en etapa GOLD I, que sólo acuden a atención primaria no han sido hospitalizados, tienen un estado de salud muy malo, el 27% tenía un estado de salud que no puede ser aceptado por un médico. En el estado IV de GOLD, un 58% de los pacientes tienen un estado de salud extremadamente malo, algunos de éstos incluso en estado IV tienen un estado de salud normal.
Las conclusiones de la encuesta revelan que a pesar del tratamiento, más del 50% de los pacientes con EPOC en Europa tienen una mala calidad de vida, sin considerar su etapa de clasificación de GOLD.
Para mejorar la calidad de vida del paciente, el médico debe preguntarle sobre sus síntomas, su salud en general, sus limitaciones en la vida cotidiana; en algunos casos hacer una espirometría, preguntar sobre el tabaco, acerca de las limitaciones en la vida cotidiana y sobre el uso del inhalador. Además, el médico puede pedir al paciente que complete un cuestionario.
Un estudio, que incluyó a un gran número de médicos y pacientes, les preguntó cuáles eran los indicadores clave del estado de salud en EPOC. En cuanto a síntomas respiratorios, indicaron la disnea, el dolor en el tórax (pecho), tos, producción de esputo y sibilancia. Dentro de los síntomas sistémicos indicaron energía, fatiga, debilidad, trastorno del sueño y del apetito. En relación con la actividad, señalaron la tolerancia al ejercicio, el funcionamiento social y la limitación de la actividad. Con relación a la salud mental, el indicador clave era la ansiedad y la frustración. El uso de medicación de rescate, también fue mencionado por los médicos y los pacientes. Cada médico debe hacer una selección de qué tipo de cuestionario usará dependiendo del tiempo que disponga.
El CCQ mide síntomas, salud mental y estado funcional. El FACIT mide únicamente la fatiga y el MRC la disnea. Todos estos aspectos, exceptuando las exacerbaciones, son medidos por el Cuestionario de Saint George y el CRQ (Chronic Respiratory Questionnaire).
Los objetivos para el futuro son implementar mediciones del estado de salud, ya que en pacientes con EPOC es mucho más importante que la espirometría. También se debe mejorar la comunicación entre los profesionales de la salud y los pacientes, además de mejorar la comunicación entre los profesionales de la salud en diferentes establecimientos como hospitales y en atención primaria.