Mujeres que viven con psoriasis: toma de decisiones compartida desde la perspectiva de una dermatóloga
En el marco del Congreso de la European Academy of Dermatology and Venerology
(EADV) 2020 realizado en Octubre de este año, la Doctora Elyse Kleyn, consultant
Dermatologist & Senior Lecturer in Dermatology at The University of Manchester,
Manchester, Reino Unido, presentó esta ponencia relacionada al proceso de toma de
decisiones compartida.
Las necesidades de los pacientes con psoriasis cambian durante el transcurso de la vida
y el impacto acumulado de la enfermedad variará de un paciente a otro. Las mujeres, en
especial, pueden tener que enfrentar obstáculos adicionales debido a los diferentes
estadios de la vida. Estos factores pueden repercutir en la calidad de vida, en la carga de
la enfermedad, y a su vez, dificultar las decisiones sobre los tratamientos.
El deterioro acumulado en el transcurso de la vida (CLCI) en la psoriasis surge de una
interacción compleja de componentes como las estrategias para hacerle frente y los
factores externos (p. ej.: cómo los pacientes enfrentan su enfermedad y el apoyo social
que reciben de su familia, profesionales sanitarios, etc.); las comorbilidades físicas (p.
ej.: artritis psoriásica, cardiopatías); el estigma (p. ej.: rechazo público, imagen de uno
mismo); y las comorbilidades psicológicas (p. ej.: ansiedad, depresión, dependencia
alcohólica).
La exposición a la psoriasis y a sus comorbilidades en la adolescencia o a principios de
la edad adulta puede favorecer la alteración irreversible o significativa de la trayectoria
de la vida de una persona.
Este análisis se centra en el primer estadio para la toma de decisiones compartida, en el
que todos deben entender el verdadero cuadro de la enfermedad actual del paciente y en
el segundo estadio, en el que el paciente debe comprender todos los tratamientos
posibles y las opciones de cuidados personales, así como los riesgos y los beneficios.
En una investigación que tuvo en cuenta las necesidades y las percepciones de los
pacientes, se demostró que ellos perciben a la psoriasis como una enfermedad
El deterioro acumulado en el transcurso de la vida (CLCI) en la psoriasis surge de una
interacción compleja de componentes como las estrategias para hacerle frente y los
factores externos (p. ej.: cómo los pacientes enfrentan su enfermedad y el apoyo social
que reciben de su familia, profesionales sanitarios, etc.); las comorbilidades físicas (p.
ej.: artritis psoriásica, cardiopatías); el estigma (p. ej.: rechazo público, imagen de uno
mismo); y las comorbilidades psicológicas (p. ej.: ansiedad, depresión, dependencia
alcohólica).
La exposición a la psoriasis y a sus comorbilidades en la adolescencia o a principios de
la edad adulta puede favorecer la alteración irreversible o significativa de la trayectoria
de la vida de una persona.
Este análisis se centra en el primer estadio para la toma de decisiones compartida, en el
que todos deben entender el verdadero cuadro de la enfermedad actual del paciente y en
el segundo estadio, en el que el paciente debe comprender todos los tratamientos
posibles y las opciones de cuidados personales, así como los riesgos y los beneficios.
En una investigación que tuvo en cuenta las necesidades y las percepciones de los
pacientes, se demostró que ellos perciben a la psoriasis como una enfermedad
incomprensible, incurable e incontrolable; que más del 50% de los pacientes destacan la
necesidad de ser escuchados por el médico tratante; y que el 38% de los pacientes
fueron incapaces de describir su estado emocional. Cuando se les preguntó a los
pacientes (n = 300) cuáles serían las cualidades deseables del dermatólogo ideal, ellos
mencionaron que use un lenguaje simple y cotidiano (29.7%), que preste atención a las
palabras de los pacientes (25.7%), que le informe a los pacientes sobre el estilo de vida
adecuado (16.7%), que tranquilice al paciente cuando se sienta desalentado (10%), que
sea comprensivo con las transgresiones de los pacientes (1.3%), y que acepte el pedido
del paciente de cambiar el tratamiento (0.7%).
En los centros médicos generales en los que se han llevado a cabo estudios sobre las
preocupaciones de los pacientes se observó que en el 23% al 28% de las visitas el
paciente tuvo la posibilidad de completar la declaración de preocupaciones, que la
interrupción del médico fue el motivo más común para que el paciente no complete la
declaración de preocupaciones y que los médicos escuchaban el relato de los pacientes
de 18 a 23 segundos antes de interrumpirlos. En otro estudio se demostró para
aproximadamente el 80% de los pacientes sería suficiente que los escuchen durante 2
minutos.
La psoriasis tiene una alta carga de la enfermedad y la intensidad de los síntomas puede
fluctuar durante la vida de la mujer. Los temas sobre la planificación familiar se deben
analizar desde el momento del diagnóstico con las mujeres en edad fértil y se deben
volver a plantear en forma regular; además se debe insistir sobre la importancia del
control de la enfermedad y los datos sobre los perfiles de seguridad de los fármacos
durante la toma de decisiones.
La planificación de un tratamiento óptimo se puede implementar y mantener con mayor
éxito cuando la paciente recibe un asesoramiento individualizado y participa del proceso
de planificación.
La toma de decisiones compartida puede contribuir significativamente al
fortalecimiento de las mujeres que viven con psoriasis, al garantizarles que van a ser
escuchadas y que pueden tomar decisiones fundamentadas sobre el manejo de su
enfermedad.
