WPC 2010: Evaluación de la fluctuación en la respuesta en Enfermedad de Parkinson – El rol de la familia y/o cuidadores
“En el abordaje de la Enfermedad de Parkinson todavía no ha sido adecuadamente valorado el rol de de los familiares y cuidadores”. Ésa es sólo una de las afirmaciones que hizo Joy Reid, Enfermera clínica especialista en la Enfermedad de Parkinson del NHS Fife y Profesora visitante en la Universidad de Dundee, al referirse al tema en la segunda edición del World Parkinson Congress (WPC), celebrado en Glasgow, Escocia, durante octubre del año pasado.
En el manejo de la Enfermedad de Parkinson (EP) es fundamental la constitución de un equipo multidisciplinario que, además del neurólogo tratante, entre otros profesionales incluya fisioterapistas, fonoaudiólogos, nutricionistas, psicólogos, terapeutas ocupacionales y enfermeras especializadas, a fin de que en su conjunto y en plena interacción con el paciente, con sus familiares y con sus cuidadores se alcancen mejores resultados terapéuticos.
Sin dudas, los integrantes más importantes de este equipo multidisciplinario son el paciente y sus familiares y/o cuidadores, a los que hay que brindarles información adecuada sobre la enfermedad y su manejo.
Uno de los aspectos fundamentales del tratamiento de la EP es el manejo de las fluctuaciones en la respuesta terapéutica, frecuentemente designadas como fluctuaciones motoras.
Las fluctuaciones en la respuesta también pueden incluir síntomas no–motores (ansiedad, trastornos del estado de ánimo, alucinaciones, trastornos cognitivos, dolor, inquietud, síntomas autonómicos y fatiga).
Es importante señalar que la mayoría de las herramientas disponibles para la evaluación de las fluctuaciones se focaliza principalmente en los síntomas motores (temblor, rigidez, bradiquinesia, disquinesias).
En un trabajo llevado a cabo por Witjas, et al. a través de un cuestionario estructurado se evaluó la presencia de fluctuaciones no–motoras (FNM) y su correlación con el estado motor. Se mostró que todos los pacientes participantes tuvieron, al menos, un tipo de FNM; y la mayoría se asoció con la fase off.
La ansiedad, la sudoración y la fatiga fueron FNM más frecuentes durante los períodos off, mientras que las alucinaciones se presentaron con mayor frecuencia durante la fase on. (Witjas T, et al. Neurology, 2002; 59:408-413).
La cantidad total de FNM correlacionó con el grado de discapacidad motora, y el 28% de los pacientes refirió un mayor grado de discapacidad asociado con FNM que con fluctuaciones motoras.
La falta de conocimiento y de información puede hacer que en etapas tempranas las fluctuaciones no sean detectadas. Además, los síntomas de disipación de efecto o de final de dosis son variables y, en general, de naturaleza leve, por lo que usualmente no son detectados en la práctica cotidiana (Stacy M, et al. Mov Disord 2005 Jun;20 (6):726-33).
Es por eso que la identificación temprana de fluctuaciones en la respuesta terapéutica posibilita regímenes de tratamiento más efectivos a largo plazo, a la vez que se asocian con una mejor calidad de vida relacionada con la enfermedad (Stocchi F, et al. Eur Neurol 2010; 63 (5):257-66. Epub 2010 Mar 24).
Todo lo expuesto justifica el rol de los cuidadores y de su adecuada instrucción, ya que pueden colaborar identificando de manera temprana la aparición de fluctuaciones, determinando la relevancia y la implicancia de las mismas.
Dentro de este panorama, las enfermeras especializadas en la atención y cuidado de pacientes con EP pueden desempeñar un rol ideal:
• Brindando información sobre la enfermedad.
• Estableciendo lazos con los pacientes y cuidadores para favorecer el intercambio.
• Siendo el nexo de contacto entre los distintos integrantes del equipo interdisciplinario.
• Recolectando información de importancia sobre la enfermedad que pueda complementar los datos obtenidos por los médicos tratantes.
En síntesis, en el abordaje de la EP todavía no ha sido adecuadamente valorado el rol de de los familiares y cuidadores, que por su relación cotidiana con los pacientes están en condiciones de identificar y de informar de manera temprana la aparición de fluctuaciones en la respuesta terapéutica.
La inclusión de familiares y cuidadores en el equipo terapéutico no sólo provee información de gran utilidad, también puede contribuir con el manejo adecuado de la medicación mejorando los resultados del tratamiento a largo plazo.
